雙睿家族玩耍小天地

為何我會想要來聊聊這個呢?

因為最近又發病了，而且又是嚴重到無法做事情

躺著休息腦筋就想著乾脆來整理看看之前發病情況

是否可以理出先頭緒到底是什麼容易讓我引起溶血呢?

 

自體免疫系統溶血性貧血是什麼呢? 貧血是大家都認識的名詞，

貧血是血紅素出現比正常值還低，會讓血液攜氧量減少。

一般成人男性血紅素正常值介於 13-18 gm/dl , 女性為 11.0-16.0 gm/dl

而溶血就是紅血球被破壞的過程

據我一般的理解認知，自體免疫系統溶血性貧血就是當紅血球被製造出來時

馬上就被自己的免疫系統給破壞掉而紅血球就會一直減少

因此血紅素就會一直往下掉，

就會開始出現 喘、頭暈、臉色蒼白、易疲倦

嚴重就出現眼睛泛黃、尿液成茶褐色、黃疸症狀出現!

 

專有名詞簡單理解講完，為何我會有這個病呢?

我真的也不知為何我的身體跑出這毛病出來

目前跟它共存了8年!! 

醫師也說這種病找不出真正的病因

只能想辦法跟它好好共存了

現在想想每次發病的時候我都大概記得

第一次: 2012年X月

    在某次去出差後，開始慢慢地走路會比較喘

尤其爬樓梯更是明顯，而且背會開始酸，然後從腰椎整個痠上來

那感覺真不好受! 但當下我還真不以為意，可能身體累也沒多想

就這樣持續好一陣子，後來在某次同事婚禮上

睿爸也就是當時我的男友說"ㄟ!你的眼白有點黃黃的ㄝ!是不是該去檢查一下了"

我就開始有警覺了!!乖乖的去國泰掛了家醫科

因為還真不知道要看哪一科才對!

下圖最左邊就是我，臉色已經開始偏黃了!!    

掛了家醫科，醫生請我去抽血

我最記得幫我抽血的阿伯看到我的臉色

他就說我幫你多抽一管血去驗血，以防需要輸血!!

表示我的臉色真的差的可以!!

後來報告出來，家醫科的醫生看了說要幫我轉診血液內科

血液內科耶!!當下心中OS只想說哇靠!!居然是要看到血液科!!!

就這樣做了各種抽血檢查確診 自體免疫系統溶血性貧血

名字聽起來就是特別恐怖!

當時印象中血紅素只有6點多...

也詢問了醫生為何會有這種病發生，

醫生只給了我一個答案，這種病沒有真正的原因完全就是自己身體免疫系統的問題

而這種病就是要吃類固醇!!

乖乖照著醫生囑咐吃藥，

不可以亂停藥、不可以亂停藥、不可以亂停藥!

因為很重要要說三次.....

就這樣開始了要和溶血性貧血共存了!!!

第二次: 2013年 12月

就在蜜月回來後沒多久 ( 想說要來找一下紐西蘭文章，原來完全懶惰沒整理耶!XDDD)

身體狀況又不對勁了

爬樓梯喘、又會腰痠、身體疲累

趕緊掛了血液科複診來去檢查

果真血紅素掉到8-9之間

又是類固醇輪迴的開始啊!!!

不過還好的是這次吃大概2-3個月就停藥了!!!!

第三次: 2014年X月

懷上睿哥的時候

初期的孕吐不舒服，導致沒有食慾

吃什麼吐什麼，身體的大量變化

結果溶血又找上我了

所有溶血症狀都一樣喘、累、黃疸都出現了

但是唯一不同的是肚子裡面有個小BABY

表示不能用大量類固醇去抑制溶血

變得只能吃低劑量來抑制...

最有印象就是上班途中沒搭到交通車

只好捷運轉公車慢慢走路到公司

結果走路到公司平常大概5-10分鐘的路

我走了20分鐘走不到啊!!

到了公司只有進保健室而已完全上不了樓

最後就是這樣在家安胎休息了兩個禮拜左右.....

不過到了五個月過後，孕吐減少，溶血控制住

穩定後醫生就說可以不用吃類固醇

只要固定要吃葉酸就好了

就這樣恢復正常的孕期生活

第四次: 2015年X月

生完睿哥其實我們是在月子中心坐月子

但我們心想不要到時回家落差太大

所以晚上大致上我們也都是推回房自己顧

又是擠奶又是餵奶又是......

結果到了後期身體又開始不太對勁了

我們就晚上乖乖推回嬰兒房讓身體好好休息

然後再度掛了血液科檢查

果真又開始溶血了!!!

只好又是以低劑量的類固醇來控制

醫生有說低劑量不會影響到母乳

所以我還是有繼續餵母奶到8個月...

 

第五次: 2015年X月

當時睿哥好像八個月吧!!

睿哥應該是感冒身體不舒服

好一陣子都歡歡不能好好睡覺

媽媽自己又是餵奶又沒睡好

奶量也漸漸下降

身體也不堪負荷

最後自己也是病倒了....

又是得要找醫生報到吃類固醇

當時就想說奶量也下降了乾脆直接換配方奶

類固醇劑量可以高一點

好的也比較快.....

就這樣結束了母乳人生啊!!!!...

第六次:  2016年X月

懷上睿弟後，又跟之前一樣因為身體內部又在大轉變

又再次溶血，但因為提早發現提早治療

所以很快就恢復正常孕期生活

第七次: 2016年7月 [嚴重到住院]

生了睿弟之後，在娘家坐月子

雖然有人幫忙顧小的

但是半夜又是要擠奶，白天又得陪伴睿哥

一整天下來幾乎只睡3個小時

其實坐月子期間就有些狀況出現

尿尿覺得有灼熱感

食慾開始逐漸下降，每份餐吃沒幾口就吃不下 直接進我弟的肚子裡

體力也下降，連洗澡都無法站著洗了!

明明是夏天在冷氣房裡，開始天天發冷

大概在20天左右，上班中的睿爸在跟我LINE

打到一半他覺得不太對勁

已經不知道我在打什麼東西了

直接打電話給我 讓我媽接電話

跟我媽說"我不太對勁了!趕緊帶我去掛急診"

就這樣我勉強的下床把一些該交代的事情跟我媽說了一下

我爸就這樣把我攙扶下樓去坐車(我當時已經完全沒力站起來了)

到了急診後，睿爸也趕到醫院了

再來我其實沒有太多的意識到發生啥事

只知道做了一堆檢查

然後稍微清醒後，才知道我已經輸了兩袋血

但當下輸血其實沒有用，因為持續溶血再多輸血只是浪費而已

後來才知道原來除了溶血之外，還伴隨著尿道發炎

所以血紅素直接掉到好像是3點多吧!!

很可怕的一個數字，還好有老公的即時救援電話

不然可能就這樣昏倒在家裡了!!

就這樣住院住了10天，讓老公、爸媽辛苦了!!!

住院期間，因為睿哥還小，所以都沒讓睿哥到醫院來

只好都用電腦跟睿哥視訊

每次視訊都想哭!!!嗚嗚!!

終於可以出院了，阿公帶著睿哥來接我

看到睿哥當下，我......又差點落淚了!!

要趕緊回家看睿弟啦!!

結果阿嬤把睿弟養的胖胖胖啊!!

完全標準的肉包出現了!XDDDD

 

經過這次之後，只要周遭朋友懷孕生產

我都提醒他們一定要在月子期間顧好自己的身體

不然哪來的力氣顧孩子呢!!!

身體恢復正常後，就回淡水開始一打二的生活了

在這中間其實也斷斷續續發作了幾次溶血狀況

但因為提早發現，所以體力上並沒有太大的損失

而且提早看醫生提早用藥恢復的也較快!

在期間也常常把阿嬤叫來淡水幫忙讓我可以喘口氣!!!

也就這樣和溶血性貧血繼續共存了四年!

但就在最近......

2020年7月

因為兩個月前月經失調去看了婦科

醫生說我的子宮內膜太厚必須調經將其排乾淨

醫生也有說這次量會比較大唷!!

就這樣那個月的月經量大的嚇死人

幾乎是血崩的狀況了!!!每個小時都要換3-4片

持續了10天左右!!

再來6月份的月經又是提早來

不過血量算是正常的!

但就在經期快結束的時候，發現了尿液呈現茶褐色

本以為是水喝太少，想說再觀察看看

但又過了幾天，體力開始下降，開始便喘才趕緊掛號看診

結果到了看診那天，已經沒啥力氣走路了

到了醫院還得坐輪椅，一直被睿爸碎念幹嘛不早點掛號看醫生

看完了報告後，果真血紅素只剩下5.4而已

在醫院就先吊了一瓶點滴(因為想要快速恢復阿)

就這樣在家裡躺了一個禮拜

睿爸一打二包辦了所有家事.....

也還好睿哥睿弟長大懂事了

知道媽媽不舒服不會黏TT

假日爸爸帶出門，回來就跟我報告所有的事情

就這樣休息了一個禮拜，每天9顆類固醇伺候

還有睿爸的食補餵養

讓我恢復神速，就在上禮拜複診血紅素已經回到8.9

雖然還是有待加強，但是體力上已經讓我可以正常生活

也可以跟上這禮拜的露營啊!!!

 

記錄完我的所有溶血症狀經歷流水帳

其實也是想要歸類出到底是什麼原因會讓我發病

目前看起來的原因有三

1. 身體太過疲累

2. 身體產生大變化

3. 壓力太大

不管如何，溶血性貧血已經存在我的身體裡

只有好好注意自己身體才是王道

有健康的身體才能好好陪自己的家人啊!!!

 

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